După ani de investigații, tratamente și o degradare rapidă a stării de sănătate a soției sale, un sibian a decis să transforme lupta familiei într-un proiect prin care să îi ajute și pe alții. Dumitru Voineag a înființat Asociația „Aripi Pentru Viață”, o organizație din Cisnădie dedicată persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă și familiilor acestora. Primul caz pe care asociația încearcă să îl sprijine este chiar cel al Marianei, soția fondatorului, care are nevoie de tratamente și recuperare medicală costisitoare.
Povestea Asociației „Aripi Pentru Viață” a început dintr-o nevoie personală. Dumitru Voineag și-a văzut soția, Mariana, trecând prin ani de suferință și pierzându-și treptat capacitatea de a se deplasa independent. Diagnosticată cu scleroză multiplă în perioada 2020-2021, femeia a urmat tratamente specifice, însă starea sa de sănătate s-a deteriorat.
Într-un interval de mai puțin de un an, potrivit soțului său, Mariana a ajuns să folosească scaunul cu rotile. Familia a încercat să găsească explicații pentru agravarea simptomelor și a apelat inclusiv la investigații medicale în sistemul privat, ale căror costuri nu au fost acoperite de stat.
„Asociația a pornit din povestea soției mele. Mariana este diagnosticată cu scleroză multiplă din 2020-2021. Primele simptome au apărut atunci, iar starea ei s-a înrăutățit treptat. A urmat tratamente, dar am văzut că situația nu se îmbunătățește. În mai puțin de un an a ajuns în scaunul cu rotile”, povestește Dumitru Voineag.
Investigațiile private au scos la iveală și boala Lyme
În încercarea de a înțelege de ce starea Marianei continua să se agraveze, familia a decis să facă investigații suplimentare în sistemul privat. Acestea au indicat și prezența bolii Lyme, o infecție bacteriană transmisă prin mușcătura căpușelor.
Potrivit lui Dumitru, investigațiile și tratamentele necesare au presupus cheltuieli importante, suportate în mare parte din resursele familiei și din donații. El spune că Mariana urmează în prezent tratament pentru boala Lyme, în paralel cu cel destinat sclerozei multiple.
„Am făcut investigații la privat, pentru că am văzut că starea ei se înrăutățește sub tratamentul pe care îl urma. Așa am descoperit și boala Lyme. Din vară am început tratamentul și urmează să repetăm analizele pentru a vedea dacă acesta își face efectul”, explică soțul femeii.
Mariana are scleroză multiplă secundar progresivă. În această formă a bolii, simptomele și dizabilitatea se pot agrava treptat, chiar și în absența unor episoade evidente de recădere.
Pentru a evita confuziile, cele două diagnostice trebuie privite separat: boala Lyme poate provoca manifestări neurologice, însă nu există dovezi medicale solide că aceasta ar cauza scleroza multiplă. Evaluarea fiecărei afecțiuni și stabilirea tratamentului necesită consultul medicilor specialiști.
Recuperarea care i-ar putea reda mobilitatea costă mii de lei
În prezent, una dintre cele mai mari nevoi ale Marianei este recuperarea medicală. Femeia a început să facă primii pași cu ajutorul unui cadru de mers, iar familia speră că terapiile de recuperare îi vor îmbunătăți mobilitatea și autonomia.
Dumitru spune că Mariana are nevoie de kinetoterapie și de programe complexe de recuperare, inclusiv terapii robotizate și oxigenoterapie, servicii pe care familia le-a identificat în principal în sistemul privat.
Costurile sunt însă foarte mari. Potrivit acestuia, un program de tratament poate ajunge la aproximativ 1.200 de lei pe zi, o sumă greu de susținut pe termen lung. „Are nevoie de multă recuperare. Am făcut și ședințe de kinetoterapie acasă, pentru că este foarte important să nu stea fără mișcare. Cu cât stă mai mult, cu atât musculatura se atrofiază. Noi locuim la etajul întâi, iar eu sunt cam singurul care o poate duce la tratamente. Trebuie să o ajut să ajungă la mașină și apoi să o transfer în scaunul cu rotile. Nu este deloc ușor”, spune Dumitru.
Pentru familie, fiecare ședință de recuperare înseamnă un efort financiar și logistic. Deși tratamentul medicamentos pentru scleroza multiplă poate fi asigurat prin programul național, recuperarea, investigațiile suplimentare și terapiile necesare pot genera costuri importante.
De la o campanie pentru Mariana, la o asociație care vrea să ajute și alte familii
Ideea înființării Asociației „Aripi Pentru Viață” a apărut după ce familia a organizat primele campanii de strângere de fonduri pentru tratamentul Marianei. Dumitru și-a dat seama că are nevoie de o structură prin care să poată atrage mai ușor sponsorizări din partea firmelor și donații prin mecanismele legale disponibile.
Asociația a fost înființată în 2026, la Cisnădie, iar printre primele demersuri ale fondatorului s-au numărat realizarea unui site și organizarea transparentă a campaniei de sprijin pentru soția sa.
Pe lângă ajutorul acordat Marianei, planul este ca organizația să se dezvolte și să poată sprijini, în timp, și alte persoane diagnosticate cu scleroză multiplă sau alte afecțiuni grave.
„Prima dată am făcut o strângere de fonduri pentru Mariana. Apoi mi-a venit ideea să înființez o asociație, ca să pot obține sponsorizări și să o ajut în continuare. Dacă vom reuși să creștem, ne dorim să putem ajuta și alte persoane care trec prin probleme de sănătate. Sunt multe familii care nu pot susține singure toate costurile”, spune Dumitru Voineag.
Asociația își propune să desfășoare campanii de informare, să sprijine familiile care se confruntă cu diagnostice dificile și să organizeze strângeri de fonduri în condiții de transparență. Reprezentanții organizației spun că vor publica rezultatele campaniilor și vor prezenta periodic modul în care sunt folosiți banii.
„Orice ajutor contează”
În prezent, prioritatea rămâne recuperarea Marianei și continuarea tratamentelor. Dumitru speră să găsească firme și oameni dispuși să sprijine atât campania soției sale, cât și activitatea viitoare a asociației.
El spune că orice donație, indiferent de valoare, poate contribui la acoperirea costurilor medicale. La fel de importante sunt recomandările și legăturile cu companii care ar putea deveni sponsori. „Dacă aș avea o cunoștință care știe o firmă care ar putea să doneze, inclusiv pentru alte persoane cu probleme de sănătate, ar conta foarte mult. Orice ajutor, cât de mic, contează. De asemenea, îndrumarea contează mult”, transmite fondatorul asociației.
Cei care doresc să afle mai multe despre povestea Marianei, să urmărească evoluția campaniei sau să ofere sprijin pot accesa site-ul Asociației „Aripi Pentru Viață”.
Ce este scleroza multiplă
Scleroza multiplă este o afecțiune cronică a sistemului nervos central, în care sistemul imunitar atacă mielina, învelișul protector al fibrelor nervoase din creier și măduva spinării. Deteriorarea acesteia afectează transmiterea impulsurilor nervoase și poate provoca simptome precum tulburări de echilibru, dificultăți de mers, amorțeli, slăbiciune musculară, probleme de vedere și oboseală accentuată.
Boala nu are, în prezent, un tratament curativ, însă există terapii care pot reduce recăderile și pot încetini evoluția în anumite forme ale afecțiunii. Evoluția diferă de la un pacient la altul.
Comentarii
Anunțuri gratuite din Maramures